Association Philanthropique de Parents
d’Enfants atteints de Leucémie ou autres cancers

Soins de support

Le cancer et ses traitements engendrent des effets secondaires qui peuvent avoir d’importantes répercussions sur le corps (chute des cheveux, perte ou prise de poids, changement de couleur de l’épiderme, etc…) et sur l’esprit (supporter la douleur, l’incompréhension, la peur de la mort, l’anxiété des soins, la culpabilité, etc…).

C’est pourquoi il est nécessaire de considérer le soin dans sa dimension globale et d’intégrer pleinement le patient dans son traitement. En effet, seul lui, quel que soit son âge, est capable de déterminer son état de bien-être.

Les objectifs des soins de supports sont d’améliorer la qualité vie des patients.

Convaincue de l’intérêt d’une médecine intégrative, le Dr Perrine Marec-Bérard, responsable  de l’institut d’Onco et hématologie pédiatrique (IHOPe) à Lyon a, depuis des années, développé la pratique de différentes thérapies non médicamenteuses au sein de l’hôpital, dans le but de diminuer les effets secondaires des traitements  (nausées, vomissements, douleurs, fatigue, troubles digestifs etc..) et d’améliorer la prise en charge des enfants et adolescents traités pour un cancer ou une leucémie.

L’introduction au sein de de l’IHOPE de l’hypnoanalgésie, de la sophrologie, de la réflexologie plantaire, des massages, de l’ostéopathie, et au CHUSE de l’Énergétique Chinoise et de l’Activité Physique Adaptée dispensés par des professionnels spécialement formés, a permis une amélioration de la prise en charge reconnue par les patients et les soignants.

Certaines thérapies non médicamenteuses permettent d’apporter un soulagement, une amélioration de la qualité de vie, une diminution du stress et des effets secondaires des traitements anticancéreux, et doivent être dispensés au sein de l’hôpital sans distinction des moyens financiers des familles. Précisons toutefois que le recours à des médecines non conventionnelles ne peut s’envisager que dans un cadre médical strict, en complément des traitements du cancer mais jamais, à la place de ce traitement. Le Dr Perrine Marec-Bérard mentionne enfin qu’il est nécessaire de mettre en place des démarches d’évaluation de l’efficacité de ces pratiques sous la forme d’essais cliniques avec évaluation scientifique des critères d’efficacité. Des travaux scientifiques ont déjà été menés par les équipes de l’IHOPe et ont fait l’objet de publications dans des revues médicales.

Jean-Renaud Dufoix
Ostéopathe à l’IHOPe

« Ostéopathe spécialisé en pédiatrie, j’interviens depuis 1 an à l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique (IHOPe) auprès des enfants hospitalisés, ainsi que des adolescents et jeunes adultes du dispositif DAJAC. Cet accompagnement, développé grâce au soutien du Dr Perrine Marec Berard, est, depuis début 2020, financé par l’APPEL.

Les séances d’ostéopathie sont proposées sur prescription médicale pour traiter des problèmes de constipation, de syndromes post ponction lombaire, de douleurs rachidiennes et s’adressent également aux nourrissons et jeunes enfants en post opératoire de tumeurs cérébrales. L’objectif de ces traitements ostéopathiques est de prendre en charge et de soulager les douleurs des enfants ; il est aussi de favoriser par cette approche manuelle un mieux-être global.

Pour les parents, ce sont aussi des moments d’apaisement, qui rassurent et aident souvent les enfants, les ados à se « réapproprier » leur corps et à mieux accepter les traitements.

Avec le personnel médical, cela permet des échanges précieux pour accompagner au mieux les jeunes patients.

C’est avec beaucoup de plaisir que je réalise ces traitement ostéopathiques à l’IHOPe et suis très reconnaissant envers l’APPEL de soutenir ce projet pour les enfants ».

Appel - Jean-Renaud Dufoix - osteopathe

Appel - Christel_Fayard - sophrologue

Christel Fayard
Sophrologue à l’IHOPe

« La sophrologie en oncopédiatrie invite le patient à être plus conscient de soi, en se représentant son schéma corporel. La maladie modifie cette perception du corps (douleur, inconfort, actes chirurgicaux). La sophrologie mobilise des techniques de respiration, de détente musculaire et de visualisation positive afin de trouver les zones de confort ancrées en soi et de se connecter au positif : c’est un stimulateur de ressources. J’interviens aussi bien en amont d’une intervention pour préparer l’enfant, qu’après l’intervention pour retrouver son confort corporel. À l’IHOPe, les enfants apprécient particulièrement les « Sophro dodo », qui sont des séances très douces axées sur la relaxation afin de faciliter l’accès au sommeil.

Avant une première séance, les équipes soignantes nous informent sur le patient, sa pathologie, sa situation sociale et familiale. Nous entrons alors en contact avec lui et son entourage, et nous expliquons le plus simplement possible ce qu’est la sophrologie. Avec leur accord, nous procédons à la première séance. Cette phase de rencontre et d’explication est essentielle et parfois compliquée ».

Marie-Jo Reudet
Réflexologue plantaire à l’IHOPe

« La réflexologie plantaire est une technique digitopression qui considère le pied comme la représentation fidèle du corps humain. Médecine complémentaire, elle part du postulat que chaque organe, glande ou partie du corps est reliée à une zone dite « réflexe » située sous les pieds. Ainsi, par des pressions ciblées, nous pouvons stimuler ou soulager la zone du corps associée. La réflexologie s’inscrit dans un principe de santé holistique : traiter la personne dans son ensemble.

Avec les enfants malades, cette méthode procure une détente immédiate, mais peut aussi participer à réduire l’anxiété, aider à soulager les effets secondaires des traitements comme les nausées, les vomissements, les problèmes de transit (constipation ou diarrhée), les douleurs localisées et peut accompagner au sommeil.

Avant chaque séance, le choix du patient est fait en collaboration avec les soignants, qui me briefent sur la pathologie, les symptômes, les traitements, etc… Une séance se déroule en chambre. Parfois, j’accompagne l’enfant à son soin pour le rendre moins douloureux ou moins anxiogène, comme lors des ponctions lombaires, des myélogrammes ou d’une pose de sonde nasogastrique ».

Appel - Marie-Jo Reudet - reflexologue

Appel - Aurelie - socioestheticienne

Aurélie Delabre
Socio-esthéticienne à l’IHOPe

« La socio-esthétique c’est apporter des soins de beauté et de bien-être aux personnes souffrantes et fragilisées par une atteinte à leur intégrité physique ou psychique ou en détresse sociale. Ils sont prodigués depuis 2003, sont reconnus comme « soin oncologique de support ».

Mon rôle est d’accompagner, d’écouter, d’encourager et de guider le patient vers le ré apprivoisement du miroir et d’éviter l’isolement causé par les dégradations corporelles des traitements ; de redonner confiance en facilitant la relation à autrui ; d’aider à restaurer l’estime de soi, la confiance en soi et le sentiment d’une identité par une image revalorisée ; enfin, d’aider la personne à être actrice de son mieux-être et d’initier des techniques d’auto-soin.

Nous avons un rôle central de conseils sur la gestion des effets secondaires des traitements sur la peau, les ongles ou les cheveux. En service de pédiatrie, nous intervenons principalement à partir de l’âge de 12 ans, dans une démarche de prévention et de conseil pour ne pas entraver la qualité de vie au quotidien (ne pas se gratter, utiliser un vernis pour la chute des ongles, etc…).

Notre objectif principal est de donner du sens à ses soins : par exemple, il n’est pas toujours facile de demander à un garçon de 14 ans de se mettre du vernis à ongles ».

Séverine Royet
Énergétique traditionnelle chinoise au CHUSE

« L’Énergétique Traditionnelle Chinoise est la partie purement énergétique de la médecine traditionnelle chinoise, celle des origines, par opposition à la médecine chinoise moderne qui est un mélange de médecine traditionnelle chinoise et de médecine moderne occidentale.

L’Énergétique Traditionnelle Chinoise cherche donc en particulier à équilibrer en nous les énergies Yin et Yang afin de soigner le corps énergétique et rétablir ainsi la santé. En effet, harmoniser le Yin et le Yang, c’est harmoniser les énergies électriques et magnétiques, et donc le champ d’énergie électromagnétique (corps énergétique) qui préside à notre santé.

Elle est énergétique au sens où elle utilise des notions et des outils purement énergétiques, tout à fait distincts de ceux utilisés par la médecine moderne pour agir sur le corps physique.

Les médecins et la cadre de santé du service d’hématologie et d’oncologie pédiatrique du CHU de St Etienne, pensent que la combinaison des deux médecines, en recourant à la médecine occidentale moderne pour tout ce qui relève des maladies physiques et à l’Énergétique Traditionnelle Chinoise pour tous les déséquilibres du corps énergétique pourrait être bénéfique à la prise en charge des enfants dans le service. Toutefois, pour réussir ce mariage, il est essentiel que chacune de ces deux médecines aient la connaissance et la compréhension l’une de l’autre et acceptent de collaborer au service de la santé de tout le monde, conformément au serment d’Hippocrate ».

David Peyrache
A
ctivité Physique Adaptée (APA) au CHUSE

« Depuis plusieurs années, l’activité physique adaptée s’inscrit dans une nouvelle dynamique de prise en charge des patients atteints de pathologies cancéreuses.

Au CHU de St-Etienne, le service d’onco-hématologie pédiatrique expérimente depuis plusieurs années la pratique de l’APA grâce à la présence quotidienne d’un étudiant en APA et de nombreux bénéfices ont été constatés.

En parallèle, au plan national et régional, le recours à l’APA est en plein développement.

En effet, le plan cancer confirme l’intérêt de la pratique de l’activité physique pour les patients atteints de cancer.

Les jeunes qui ont une activité physique ont une meilleure image d’eux-mêmes et moins d’anxiété que ceux qui n’en ont pas. L’activité physique a de nombreux effets bénéfiques sur la santé qui s’observent pendant et après le traitement chez les patients atteints d’un cancer, avec une amélioration de la qualité de vie.

Plusieurs essais ont montré qu’une APA pendant et après un traitement en cancérologie améliorait la qualité de vie des malades. Les bénéfices portent sur l’anxiété, la dépression, le sommeil, l’image du corps et le bien-être. L’exercice diminue également la fatigue des patients.

Forts de cette expérience et convaincus du bénéfice apporté aux patients le CHU de St-Etienne souhaitait poursuivre cette proposition de soins avec la présence d’un enseignant diplômé en APA de façon pérenne ».

Appel - David Peyrache - APA

Il existe de nombreux autres soins de supports ou de soins complémentaires non médicamenteux. Il est important que les patients, les familles et les professionnels soient informés de ces méthodes.

Savoir que ça existe, savoir comment ça fonctionne, connaître le rationnel scientifique et les preuves d’efficacité, savoir quels sont les effets attendus sur soi sont autant de besoins pour contribuer au mieux-être du patient et ainsi l’aider à vivre au quotidien avec sa maladie et non plus uniquement de subir sa maladie.