Association Philanthropique de Parents
d’Enfants atteints de Leucémie ou autres cancers

Appel - Amandine Bertrand
Dr Amandine Bertrand

Prise en charge en suivi à long terme des anciens patients traités pour un cancer avant l’âge de 25 ans

Les pathologies cancéreuses touchent chaque année 2100 nouveaux enfants, adolescents et jeunes adultes en France. Du fait d’une amélioration notable de l’efficacité des thérapeutiques, le taux de guérison toutes pathologies confondues est autour de 85%. Cela entraîne l’émergence de nouvelles problématiques, tant sur le plan médical que psychosocial.

La prise en charge de certaines séquelles, notamment sur le plan médical, sont largement décrites dans la littérature. Cependant il reste de nombreuses questions en suspens sur les problématiques corporelles, sexuelles et psycho-sociales, et un besoin réel des patients et de leurs proches aidants à mettre en place une méthodologie de suivi pluridisciplinaire, multimodale, adaptée à chaque patient.

En effet, l’épreuve de la maladie cancéreuse dans la vie d’un enfant ou d’un adolescent en pleine construction psycho-affective est un facteur de fragilisation majeur. Les soins de support font partie intégrante de la prise en charge globale du patient et de ses aidants lors de la prise en charge active.

Au terme de la phase dite “des traitements lourds”, la continuité des soins de support se trouve espacée et distendue. Les patients et leur famille évoquent souvent un sentiment d’abandon et d’étrangeté après des mois de prise en charge pluridisciplinaire et coordonnée.

Actuellement, les patients et leurs aidants semblent peu adhérents aux différentes consultations de suivi à long terme proposées en France. Il est possible que certains besoins en soins de support des patients liés à leur qualité de vie relative à leur santé physique et/ou mentale ne soient actuellement pas suffisamment connus et comblés, ou de façon trop tardive.

Mieux cerner les besoins en soins de support des anciens patients et de leurs proches familiaux, mais aussi les freins à leur adhésion à un suivi à long terme, devient dès lors primordial pour améliorer leur qualité de vie, prévenir ou détecter les séquelles suite aux traitements curatifs et diminuer les risques de morbi-mortalité.

Nous avons donc monté une consultation de suivi à long terme conduite par un oncologue pédiatre, permettant de cerner les besoins en soins de support des anciens patients et de leurs familles.

Cette prise en charge pourra être amorcée précocement, et le lien avec le réseau proche du domicile des anciens patients établi rapidement. Le vécu d’abandon présenté par les anciens patients et leurs familles devraient donc être diminué.

La consultation est ouverte sur https://www.doctolib.fr/hematologue/lyon/amandine-bertrand